最好的白癜风医院 http://www.txbyjgh.com/m/齐鲁晚报·齐鲁壹点记者张晓光张光益通讯员刘滟由凯为爱呐“罕”，让爱不罕见。每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。我国有万以上罕见病患者，儿童是其中占比较大的一患者群体。在第15个“国际罕见病日”来临之际，2月27日上午，医院儿科举办了国际罕见病日大型公益活动。上午8时，医院首先召开为爱呐“罕”关爱座谈会。会上，几位罕见病患儿家长讲述了自身求医经历，过程的不易和承受的压力让他们几度哽咽。“瓷娃娃”（成骨不全症）、“黏宝宝”（粘多糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些看似美丽的名称背后，连接着的是不为外界所熟悉的一群人——罕见病患者。据悉，罕见病是一种发病率极低的疾病，根据世界卫生组织的定义，绝大多数的罕见病发病率低于十万分之一，全球己知罕见病约有余种，而目前我国的罕见病面临着诊断难、治疗难、支付难三大问题。据一粘多糖病患儿家属介绍，其孩子目前正在接受一周一针的专项治疗，一针费用高达五万，高额的治疗费让他们十分受难。目前，几千种罕见病中只有5%到10%有药可治，其中的不少药物因天价而备受
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